Дети, преодолевшие рак, говорят о болезни, жизни, дружбе и любви
Многие из них теперь хотят стать врачами, почти все – волонтерами и просто — добрыми
С 29 июня по 2 июля в Москве прошли всемирные «Детские игры победителей» — самые крупные спортивные соревнования для детей, победивших рак. Благотворительный фонд «Подари жизнь» проводит такие соревнования уже в седьмой раз. В играх приняли участие более 500 детей от 7 до 16 лет из разных стран. Мы поговорили с некоторыми из ребят и их родителями о болезни, семье, дружбе и любви.
«Я понял, насколько важна жизнь, здоровье и близкие люди»
Хюсейн, г. Анкара, Турция, 15 лет
— Я заболел в 8 лет. Однажды ночью, когда я спал, у меня пошла кровь из носа. Я поставил тампон, но это не помогло – кровь не останавливалась. С утра мы поехали в больницу, и в автобусе я упал в обморок.
Когда мама узнала диагноз — лейкоз, она не хотела говорить мне, но я чувствовал, что что-то не так. Я настойчиво спрашивал, и мама сдалась. Она сказала, что у меня рак крови. Я очень испугался, я думал, что умру…
В больнице пробыл год. Потом мне сделали химиотерапию, выписали и еще 2 года я жил так: неделю дома, неделю в больнице. Когда меня выписали, мне стало гораздо лучше, потому что я был дома и чувствовал поддержку родных.
Больше всех меня поддерживала мама, она помогла мне выздороветь. Она просто была со мной и никогда при мне не плакала. Ее вера дала мне силы выздороветь. Мама очень за меня боролась.
Если человек заболел, я прошу: лечитесь, не складывайте руки.
А главное, — будьте с любящими людьми, чаще обнимайте их и говорите, что любите.
Благодаря этой болезни я понял, насколько важна жизнь, здоровье и близкие люди. Теперь я понимаю, что на самом деле важно, а что пустое.
«Мне было очень страшно, но я все равно шел к врачам»
Рома Конюхов, 10 лет, и его бабушка, Наргиз Гасановна (Санкт-Петербург)
Рома:
— Сначала у меня появились на теле синяки, но ничего не болело. Я тогда пошел в первый класс и мой сосед по парте меня все время щипал. И бабушка думала, — синяки из-за моего драчливого друга. А потом, ни с того ни с сего, поднялась температура, появилась сыпь, кашель, из-за которого я долго не мог заснуть. Ночью мы даже не стали ждать скорую – меня отвезли в больницу на машине родители. Так что учился в первом классе я всего 3 месяца.
В больнице была большая игровая, она мне очень-очень понравилась. Там была модель деревянной железной дороги. А еще я нашел там друга, с которым до сих пор общаюсь, хотя прошло уже несколько лет. У нас с ним общие интересы… (деловито замолкает).
Еще я с медсестрой подружился. У меня был компьютер с собой, и я ей показывал, что у меня в нем есть.
Бабушка, Наргиз Гасановна:
— У Ромы довольно редкое заболевание костного мозга (абластическая анемия), из-за которого резко падают лейкоциты, тромбоциты. Год и два месяца мы лежали в больнице, ему делали два длительных курса лечения.
Организм не отвечал, нужны были доноры костного мозга. Но доноров в базе не было… Ни одного. Я слышала, что треть таких больных так и не находят доноров. У Ромы оказался сложный набор генов. Сначала сделали пересадку от мамы – не получилось. Сделали сразу пересадку от папы. Вот тогда все пошло на лад.
Фото из семейного архива семьи Конюховых
Рома:
— Мой самый любимый наркоз – это маска. На тебя надевают такую маску, как противогаз, и туда поступает сонный газ. Запах неприятный, но терпеть недолго: сначала ты просто дышишь, потом все вокруг шипит и раздваивается, а потом сразу просыпаешься.
Я один раз проснулся на операционном столе прямо!
… Ой, бабушка, мой телефон звонит! (Оживленно копается в бабушкиной сумке, достает телефон, прикладывает к уху): Алло! Это кто? Максим… (деловито): Слушай, Максим. Я сейчас в Москве, у меня берут интервью. Послезавтра буду в Питере и мы с тобой встретимся, окей? (кладет трубку)
… Раньше-то мне было ооооочень страшно. Было страшно заходить в кабинет, я даже плакал. Но все равно шел к врачам. Сейчас я, наверное, ничего не боюсь.
Если заболеешь, главное — стараться не отчаиваться и быть смелым. Недавно я был в веревочном парке, и там были сложные задания, которые мне было страшно выполнять. Но я все равно шел, уже просто знал, после больницы, что надо идти, и у меня получалось пройти их.
Сейчас я хожу в бассейн, на ЛФК, в футбол играю. Перехожу уже в пятый класс. (Во время разговора Рома переживал, что опоздает на соревнования по футболу. В конце концов он не утерпел и убежал. Пришлось спрашивать дальше про Рому у бабушки):
Бабушка:
— В больнице не всегда удавалось учиться. Хотя в некоторых больницах в каждую палату приходили учителя из соседней школы и занимались с ребенком лично. Но они все время в масках, да и Роме было не до того… Потом мы догоняли, перешли на домашнее обучение полностью. И сейчас учителя приходят к нему домой, потому что до сих пор мы принимаем некоторые препараты. Анализы сейчас хорошие, но поскольку болезнь редкая, врачи боятся резко отменять препараты.
Мне кажется, он уже начинает побаиваться идти в класс, где много детей сразу. Он, конечно, очень общительный: во дворе у него есть друзья, в санаториях, куда мы ездим, есть товарищи. Но вот в школу, я чувствую, он не очень хочет идти. Он очень повзрослел за это время и стал немножко…более ранимым, что ли. Остро реагирует.
«Очень не хватало нормальной, небольничной жизни рядом»
Неманя Трбович, 16 лет, г. Суботица, Сербия
— Два года назад в свой день рождения я узнал, что у меня рак крови. Мы ехали с мамой в больницу, и я шутил, что мы едем на экскурсию. Эта «экскурсия» продлилась два года. Сначала я целый год лежал в больнице. У меня была высокая температура, слабость, болело в груди. Конечно, было страшно.
Сначала я даже не сказал друзьям, они только через два месяца узнали, что со мной. И тогда весь класс пришел ко мне в больницу. Но в палату не пускали, и ребята выстроились перед моим балконом.
Я год не ходил в школу, но мне его засчитали, как будто я учился. Хотя в больнице я не учился совсем, было слишком тяжело. Я смотрел разные фильмы, это меня отвлекало. Очень не хватало общения, нормальной, небольничной жизни рядом.
С некоторыми ребятами, с которыми подружились в больнице, мы общаемся и сейчас.
Когда я вышел из больницы, решил стать волонтером. Записался в «Красный крест». Каждый четверг у нас собрания, мы помогаем детям в детских домах и участвуем в соревнованиях по оказанию первой помощи.
Я теперь учусь в медицинской школе. Решил стать доктором после моей болезни. В больнице ко мне каждое утро приходил лаборант, приносил еду, и мы много болтали. Я бы хотел быть на него похожим. Мы общаемся и сейчас.
Больше всего мне помогли выздороветь мама и сестра. Они верили, что я справлюсь, и я, глядя на них, надеялся. А когда болеешь, важнее всего быть храбрым и оптимистичным!
Это было очень тяжело, и физически, и духовно. Физически сил не было руку поднять, а духовно… Не хочется про это вспоминать. Я вообще не люблю говорить об этом.
«Врачи у меня добрые, они меня уважают, а я их»
Егор Катков, 12 лет, и его мама Ольга (Саратовская область, г. Балашов)
Егор:
— На этих соревнованиях я занял 3 место по плаванию и по стрельбе. Сегодня буду играть в футбол. Я сам нашел в интернете объявление про это мероприятие, подал заявку, и нас пригласили.
Я заболел в полтора года и не помню этот период. Я помню себя всегда здоровым. Сейчас мне отлично живется: я учусь на все пятерки, занимаюсь спортом и музыкой – легкой атлетикой и плаванием. В этом году закончил курс игры на флейте, с нового учебного года пойду еще на гитару.
Я вижу жизнь и всех людей с хорошей стороны, хочу стать врачом и помогать другим, у кого подобное моему заболевание, чтобы они тоже стали здоровыми и могли жить нормальной жизнью.
Мы каждый год ездим на проверку к нашим врачам в Москву, чтобы снова не заболеть. Они говорят, что все у меня хорошо, я теперь здоров.
Врачи у меня добрые, они меня уважают, а я их.
Ольга Каткова, мама Егора:
— Егор у нас второй, долгожданный ребенок, довольно поздний. Все протекало хорошо – во время беременности, и когда родился, и первый год жизни… А потом вдруг все пошло в обратную сторону: стал неуверенно ходить, потом даже сидеть не мог.
Мы из глубинки, живем в маленьком военном городке – из-за этого были трудности (на всю Саратовскую область был всего один детский онколог). Но вовремя подсказали саратовские врачи, что можно поехать в Москву. И город помог – квоту дал, мы очень за это благодарны.
Сентябрь 2005-го. Первая операция. Фото из семейного архива семьи Катковых
У нас было две операции: сначала удалили саму опухоль, а потом поставили катетер в мозг, через который вводили высокодозную химеотерапию. Мы попали в экспериментальную группу: нам предложили, и мы не отказались, решили участвовать.
Эксперимент заключался в том, что ребенок был очень маленьким, и таких детей вредно очень облучать – они потом не растут. И нам поставили катетер – до нас такого не было, мы были первопроходцами.
Нам сказали, что это перспективно, и мы решились, ведь риск при таком диагнозе был в любом случае, при любом решении. Но надежда у нас была всегда, и потому, я думаю, мы и победили.
Март 2006-го. Фото из семейного архива семьи Катковых
Был период, когда Егор очень интересовался тем, что с ним произошло. Мы никогда от него этого не скрывали, но информацию подавали соответственно возрасту: чтобы ему было понятно и не осталось душевной раны. Сейчас он знает о том, как он болел, но воспоминаний у него нет – тоже хорошо, наверное.
Не просто так Бог решил, что Егор должен выжить. А еще мы говорим ему, что решается это независимо от нас, и тебя оставили на земле не просто так.
Твое предназначение — служить людям. Поэтому Егор и хочет стать врачом. Я очень положительно смотрю на это его желание и думаю, из него получится хороший врач. Он очень чуткий и внимательный. Хочется, чтобы он стал таким же профессионалом, как наши врачи. У нас каждого врача можно поставить на самый высокий пьедестал. Нам очень повезло с людьми, которые нас лечили.
Я думаю, мы победили во многом потому, что у нас очень дружная, сплоченная семья. И тогда мы были одним большим крепким «кулаком».
Я приезжала в Москву вдвоем с Егором на поезде, а муж оставался дома со старшей дочерью – она училась тогда во втором классе. Мы разделили обязанности, но цель была одна: нужно победить. Мы шли к ней вместе, хотя и находились в разных городах.
Март 2006-го. В перерывах между курсами ПХТ. Фото из семейного архива семьи Катковых
В общей сложности мы съездили туда-обратно больше 20 раз: на поезде из Саратова в Москву ехать 17 часов. Неудобно, тяжело: чемодан, ребенок, памперсы… Обидно просто… (плачет) Когда долго ждешь ребенка, готовишься, веришь – у тебя хорошая семья, здоровый образ жизни…И вдруг… Ну, не будем про это, все теперь хорошо.
Говорят, что Бог посылает испытания сильным людям. Мы не могли Егора потерять – мы так долго его ждали!
Егор выделяется на фоне остальных детей: он очень взрослый, он такой с пеленок – с тех пор, как выздоровел…
Он всегда был взрослым, самостоятельным, очень целеустремленным. Он семь лет учился в музыкальной школе играть на флейте. Бывало и трудно, и времени не хватало, но он не сдавался. Он обязательно заканчивает начатое. Егор участвовал во многих конкурсах – лауреат, номинант. Сейчас плаванием увлекся – у него уже второй юношеский разряд. Мы занимаемся и велоспортом, и лыжами, и коньками.
Мы очень просим передать слова благодарности нашим ангелам-хранителям:
врачам НИИ им. Бурденко: нейрохирургу Озерову С.С., который блестяще провел первую операцию по тотальному удалению опухоли, нейрохирургу Кадырову Ш.У. который провел не менее блестяще вторую операцию по установке клапана Оммайя; эндокринологу Мазеркиной Н.А., неврологу Хухлаевой Е.А., врачам-онкологам НПЦ в Солнцево Холодову Б.В., Купцовой Е.В., Тарасовой Е.М.
«Мне повезло, у меня был маленький шанс»
Максим Суворов, 12 лет, Минск
— У меня была опухоль в животе, почти как только я родился. Я не знаю, где именно, мне не говорили.
Когда мне было 5 лет, я спросил у мамы, откуда у меня шрам. Мама рассказала, что у меня была операция. Я тогда только родился, мне был всего месяц. Мама делала мне массаж и нащупала в животе шарик.
Меня оперировали дважды: сначала в два месяца, потом через полтора года. Врачи говорили, что шансы меня вылечить очень маленькие, что я могу не выжить. Но операция прошла хорошо, все очень радовались.
В школе на физкультуре меня иногда спрашивают ребята, откуда у меня на шрам. Я рассказываю не всем, только друзьям.
С самого детства я ставлю себе цель и иду к ней, всегда знаю, чего хочу и добиваюсь этого.
Хочу прибежать первым – бегу, стараюсь выжать себя максимально. Ведь мне повезло, у меня были маленькие шансы выжить, но я вылечился!
Я понял, чтобы победить болезнь, нельзя расстраиваться.
Сейчас я перехожу в третий класс, учусь на 4 и 5. Люблю рисовать, хожу в художественную школу и занимаюсь баскетболом. Здесь получил золотую медаль по легкой атлетике.
«Если болеешь, нужно поставить себе цель — выжить»
Ксюша Петрова, 16 лет, и ее папа, Виталий Петров (Санкт-Петербург)
— Мне было 13 лет, когда я заболела: в школе меня толкнули, я ударилась, и у меня сильно заболела голова. Все болела и болела. Мы пошли обследоваться. У меня тогда уже все болело: голова, живот … Врачи не могли понять, как это связано, не могли разобраться, что со мной. Потом, когда сделали МРТ, увидели, что опухоль уже довольно большая. Сказали, что она могла действовать на что угодно.
Я не сразу узнала, что у меня рак. Мне сначала сказали, что нужно сделать операцию, а потом, когда сообщили про химеотерапию, – я все поняла. Я знала, что есть такая болезнь.
Лечение заняло два года, я пропустила один школьный год: сейчас я должна была перейти в десятый класс, но осталась в девятом, потому что в больнице учиться не могла. Состояние было неважное, особенно во время химиотерапии.
Я боялась уколов, капельниц, — потом более или менее привыкла… Хотя, если честно, сейчас я их тоже боюсь.
Тогда передо мной была большая стена страха… Иногда я с кровати встать была не в состоянии.
Помогло желание жить, надежда на лучшее.
Если ты болеешь, нужно поставить себе цель. Самую простую и главную цель — жить. Иногда жизнь кажется не такой хорошей, — но на самом деле она просто великолепна, что бы ни говорили.
У меня была цель выздороветь и стать волонтером. Когда мне будет 18, я хочу ездить по стране и по миру, и помогать. Мне хочется всех подбадривать, говорить, что это не конец, что впереди нас ждет еще огромная жизнь. Сейчас, когда я выздоровела, я чувствую себя более свободно без капельниц – передо мной больше нет преград. Я уже могу говорить со взрослыми на взрослые темы.
Я стала лучше относиться к людям, которые болеют – раньше я не знала, как им помочь, как поддержать, я была зажата.
А теперь, после болезни, я стала более раскрепощенная и могу предложить помощь другим. А в целом мое восприятие жизни не изменилось с болезнью. Я с детства не унывала, была жизнерадостной.
Когда вырасту, я хочу стать коррекционным педагогом. Мне нравится общаться с детьми, хорошо получается успокаивать друзей, придавать уверенность людям. До болезни я не знала, кем хочу стать: то учителем, то врачом, то ветеринаром… А в больнице поняла, что не смогу колоть уколы и ставить капельницы. Мне больше нравится помогать морально, поддерживать.
Когда я лечилась, друзья из класса меня не поддерживали толком… Они отвернулись... Но в больнице у меня появились новые друзья, они были совсем другие.
Дети, которые прошли эту болезнь, очень отличаются: они мягче, внимательнее, добрее.
Если обычные школьники могут пробежать мимо тебя, задеть и не сказать ни слова, то ребята, с которыми я познакомилась в больнице, каждый день будут спрашивать, как твое самочувствие, прекрасно зная при этом, какое он у тебя. Они будут всячески тебя подбадривать, показывать, что ты важна и что все будет отлично.
Так что мне и не хочется в школу. Дома спокойнее, — я на домашнем обучении. Хотя иногда я скучаю, что мало времени провожу с друзьями. Но я гуляю с ними.
Сейчас я замечательно себя чувствую, хожу в цирк, в театры, встречаюсь с друзьями. Моя жизнь стала даже лучше, чем раньше: появились более яркие краски.
Жизнь до болезни вспоминается мне черно-белой по сравнению с жизнью сейчас — сейчас жизнь цветная.
К каждому человеку нужен свой подход. Главное — слушать человека, понимать его проблемы и разговаривать с ним. Не сказать один раз и поставить на этом точку, а каждый день повторять, и просто находиться рядом.
Виталий Петров, папа Ксюши:
— За время болезни Ксюши я понял, что нужно быть добрее к окружающим. Нужно больше общаться. Здоровые дети, как мне показалось, замыкаются в своей компании и не водятся с больными, мало поддерживают их…
Конечно, многое здесь зависит от воспитания. Родители должны объяснять своим детям, что их товарищам и одноклассникам, которые болеют, очень важно общение.
Первая помощь, которую можно оказать человеку – это быть с ним. Больным нельзя чувствовать себя одинокими. Нужно говорить с ними, строить совместные планы, заставлять думать о будущем.
Фото Павла Смертина и фонда «Подари жизнь»
www.miloserdie.ru
Обыкновенное чудо: истории детей, победивших рак
“Простая девушка из Чебоксар мечтала быть певицей. Мы это заметили и на этой мотивации стали выстраивать в том числе и ее стремление к учебе: есть жизненная программа, чтобы выполнить свою мечту”, — рассказывает Сергей Шариков, создатель и руководитель проекта “УчимЗнаем” в НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева.
В первый раз за все время болезни Лиза выступила на выпускном вечере в онкоцентре, спела песню “Мама”. Потом ее стали приглашать на различные мероприятия, концерты, которые проводили в клинике.
В НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева есть еще и радиотеатр, в котором выступают и пациенты.
“Нас обычно дети постарше игнорируют — считают несерьезным занятием, видимо. Тут заходит девушка и просит одну песню записать. Я старый студийный человек, знаю, что это обычно происходит долго. Но она слушает песню и без репетиций поет так, как надо”, — рассказывает композитор Сергей Мудров, один из ведущих радиоцентра в клинике Димы Рогачева.
Музыкант понял, что с такой скоростью и пониманием материала вполне возможно записать целый альбом. Он договорился с девятью известными исполнителями, чтобы они записали с Лизой по одной песне. Так на свет появился альбом “Звезды для Лизы”.
“Во время записи альбома (как раз записывали песню с “Уматурман”) у Лизы началась ремиссия”, — вспоминает Мудров.
Шариков добавляет, что этой записью Лиза помогла себе даже в медицинском плане. Это дало толчок, и теперь ее пример вдохновляет других детей.
Сейчас Лизе 18 лет, она сдала экзамены и поступила в музыкальное училище.
Музыка творит жизнь
Вильям не привык жаловаться. Когда начались проблемы со здоровьем, просто посчитал, что так сказалась нагрузка в школе. Его увезли на скорой прямо из центральной музыкальной школы при Московской государственной консерватории, где он учится.
Талантливый музыкант в 14 лет столкнулся со страшным диагнозом — лейкемией.
“Мы сразу верили, что все получится. Я понимала, что надо бороться и победа будет за нами. Вильям так воспитан: нельзя сдаваться ни при каких обстоятельствах”, — рассказывает его мама Надежда.
sn.ria.ru
Дети, победившие рак | Православие и мир
В Москве прошли VII Всемирные детские игры победителей. Это спортивные состязания для детей, перенесших онкозаболевания, которые ежегодно организует благотворительный фонд «Подари жизнь».
В Москве прошли VII Всемирные детские игры победителей. Это спортивные состязания для детей, перенесших онкозаболевания, которые ежегодно организует благотворительный фонд «Подари жизнь».
Дети соревнуются в пяти видах спорта: легкая атлетика, плаванье, настольный теннис, стрельба, футбол, шахматы. В этом году в соревнованиях принимали участие более 500 детей от 7 до 18 лет из 15 стран: Белоруссии, Украины, Болгарии, Венгрии, Германии, Индии, Казахстана, Латвии, Литвы, Молдовы, Румынии, Сербии, Турции, Хорватии и Португалии. Мы побеседовали с несколькими победителями.
Барбара Барна, 14 лет, Венгрия
Острый лимфобластный лейкоз.
Настольный теннис — золото. Стрельба из винтовки — серебро.
У меня обнаружили рак два года назад. Все случилось очень быстро — однажды я почувствовала боль в горле, мы пошли к врачу и анализ крови показал очень высокий уровень лейкоцитов, лимфоцитов. Мы сразу отправились в больницу, анализы стали еще хуже. Мне сделали пункцию костного мозга, и стало понятно, что все плохо.
Мы переехали из маленького города, где я живу в большой город, в больницу. Маме разрешили жить в больнице, и каждое утро она уезжала на работу, а потом возвращалась. Отец тоже был со мной практически все время, следил за лечением. Также в больнице были две учительницы, которые занимались с детьми. И мне очень помогала преподаватель английского языка Анна. Она рассказывала нам, что каждый день надо проживать не просто так, надо стараться что-то сделать, как-то развиваться каждый день.
Конечно были и тяжелые моменты. Мне было очень страшно осознавать, что я не знаю, что будет завтра. Иногда бывало так, что вечером я засыпала, а на утро кого-то из моих соседей, таких же детей, как я, уже не было.
Но я старалась, я понимала, что, когда болеешь, главное — настрой. Выздороветь или сдаться — мы решаем в голове. Должны быть только положительные мысли, стоит поменять настрой, и ты почти умер. Химиотерапия разрушает человека, она разрушает все, и поэтому так важно заставить себя правильно настроиться и понять, что сдаваться нельзя. Тогда начинает заново строиться то, что разрушила химиотерапия.
Иногда я задавала себе вопрос: почему я продолжаю жить, почему мне стало лучше, а не тому мальчику, которому четыре года, не другим детям? Почему жизнь выбрала меня, а не их? И потом я поняла, что не нужно об этом думать. Нужно только знать, что жизнь дана мне не просто так, я должна двигаться дальше, и радоваться, что живу.
Также я бы хотела оставить сообщение для родителей и детей, которые болеют тяжелыми болезнями: иногда чрезмерная опека и постоянное присутствие родителей очень раздражает. Но надо оставаться спокойными — и родителям, и детям. Родителям надо поменьше опекать и беспокоиться о детях, а детям понимать, что родители донимают вас своей заботой не специально, они просто очень волнуются, очень хотят помочь.
Гарбар Антон, 15 лет, Украина
Лимфогранулематоз.
Бег — серебро, футбол — золото.
Гарбар Антон
Я начал лечиться в городе Ровно три года назад. Но еще раньше, в третьем классе, у меня начали лезть на шее лимфоузлы. Мы пошли в нашу районную больницу, и там нам посоветовали просто прогревать горло. Я принимал антибиотики, лимфоузлы немного уменьшились. Потом мы продолжали лечиться дома народными методами, но болезнь не уходила. Тогда наш знакомый хирург посоветовал сделать биопсию. И тогда мы узнали, что у меня уже вторая стадия рака.
Я не мог поверить, что у меня рак. Я профессионально занимался футболом, и когда зимой меня забрали на операцию, я планировал сразу же после нее поехать на тренировку. Но в результате я лечился до конца лета. Первые несколько недель я лежал безвыходно в палате, весь обвешанный катетерами и капельницами. Я даже плакал, так как эмоционально было очень тяжело.
Но потом я привык и радовался уже просто тому, что жив. Я прошел четыре блока химиотерапии, а потом сеансы лучетерапии. Когда мы последний раз ездили в Киев, анализы не показали наличие раковых клеток. Я почувствовал огромное облегчение — больше не будет химий, гормонов, я свободен.
Я не жалею, что был болен, я получил настрой на жизнь. Теперь мне странно слышать, когда мои друзья при малейшей проблеме — что-то не получилось, поссорилась с пацаном и т. п. — готовы резать себе вены. Это неправильно. Ты живешь, у тебя все есть, ты не лежишь под капельницами, ты не находишься на гране смерти, так цени жизнь, живи сейчас, меняйся и меняй мир к лучшему.
Селиверстов Дима, 17 лет, город Железнодорожный
Медуллобластома.
Стрельба из винтовки — серебро.
Селиверстов Дима
Я заболел в апреле 2013 года. Все начиналось обыденно — по утрам немного кружилась голова и штормило из стороны в сторону. Но врачи говорили, что это возрастные проблемы подросткового возраста. И все же мама настояла, чтобы мне сделали МРТ мозга. МРТ показало, что у меня рак на ранней стадии.
Мы сразу же обратились в клинику им. Бурденко. Мне сделали операцию, потом была лучевая терапия в Центре рентгенорадиологии, и химиотерапия в Онкологическом центре в Балашихе.
В начале лечения я был полностью растерян. Я не понимал, что делать, какой смысл бороться дальше и как бороться с болезнью. Лечение проходило очень сложно, я буквально учился заново ходить после операции, а когда девять месяцев шла химия — это было невероятно тяжело.
Под конец я уже настолько ослаб, что практически не было ни сил, ни желания бороться. И тогда у меня возникла идея собрать в модельном варианте весь наш Автопром — от первых машин до современных — и сделать выставку в школе. Я созвонился с учителями, они одобрили идею, и за два дня я сочинил текст и выставил мою коллекцию. Это было грандиозно, такой эмоциональный всплеск, я снова захотел жить.
Лечение закончилось два месяца назад. Когда вчера на соревнованиях по бегу я пришел последним и огорчился, мама напомнила мне, что еще недавно, я не мог ходить.
Ханна Тильманн, 16 лет, Германия
Пилойдная астроцитома.
Плаванье — золото. Бег — серебро.
Я заболела, когда мне было пять лет. Меня привезли в больницу и прооперировали. Мои родители и брат меня постоянно поддерживали.
Я очень плохо помню, как чувствовала себя в то время, ведь мне было всего пять лет, но терапия продолжается до сих пор — гимнастика и эрготерапия. Это достаточно напряженные занятия раз в неделю, но я привыкла.
Сейчас я чувствую себя отлично, мне очень нравятся соревнования.
Потапенко Ангелина, 8 лет, город Тамбов
Острый лимфобластный лейкоз.
Стрельба из винтовки — серебро. Футбол — бронза.
Я заболела, когда мне было четыре года. Я помню только как меня вынесли из тамбовской больницы на руках в машину, мы приехали на вокзал, а потом поехали на поезде в Москву.
Я болела два года. Мне капали лекарства, делали операции, я прошла химиотерапию. Со мной всегда была мама и двоюродная сестра.
Иногда я вспоминаю то время, когда я болела, но говорить об этом теперь мне не хочется.
Сейчас я чувствую себя хорошо. Иногда мне приходится сдавать кровь, и я пью лекарства.
Текст Строганова Мария
Фото Ефим Эрихман
www.pravmir.ru
Ребенок против рака: истории борьбы
По статистике в России более 24 тысяч детей в возрасте от 0 до 17 лет имеют в анамнезе раковые заболевания. Но несмотря на то, что панацея от рака все еще не найдена, в ужасающей статистике заболеваемости есть и победы над этим страшным диагнозом. Мы пообщались с родителями детей, для которых диагноз «рак» не стал окончательным приговором.
Анастасия Захарова, сын Лука, сейчас ему почти 4 года, на момент постановки диагноза было 1 год и 5 месяцев.
Диагноз: нейробластома, 3 стадия, группа наблюдения
Лука с рождения был довольно здоровым ребенком — помогали закаливание, массаж, гимнастика, много прогулок. Был небольшой дефицит железа, но ничего больше врачей не настораживало. Незадолго до диагноза мы поехали в путешествие, где сын первый раз серьезно заболел — подхватил ОРВИ, которая позже дала осложнение в виде небольшого воспаления легких. На время болезни, примерно на 6-й дней, я прекратила делать привычный с рождения массаж. А когда делала его на седьмой день, массировала пупочное кольцо и нащупала уплотнение прямо под кожей. Оно было справа от пупка, никаких органов, которые могли бы быть такими на ощупь, в этом месте быть не могло. Я сразу поняла, что случилось что-то плохое. Опухоль на ощупь была довольно большая, перекатывалась. На УЗИ потом сказали, что размер ее примерно 8 на 10 см.
Самое первое УЗИ, на которое я повезла сына на следующий же день после обнаружения уплотнения, состоялось в воскресенье. Принимал молодой врач на стажировке. Он сначала ничего «такого» не разглядел, и говорил со мной как с паникершей. Потом, я прекрасно это помню, он поменялся в лице, очень напрягся, попросил нас выйти, стал кому-то звонить.
Затем позвал меня в кабинет, сам бледный, буквально выпалил мне: «У вашего сына опухоль, скорее всего, злокачественная, приходите завтра на дополнительное УЗИ, будет зав. отделением, он пересмотрит».
Я вышла из кабинета, шатаясь. К машине подходила уже рыдая. Первое время я не могла собраться, и так было довольно долго. Пару недель я много плакала. Мы попали на обследование в Центр Димы Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России — Прим. Ред.). Сначала прогноз у нас был негативный. 4 стадия, группа высокого риска. Но дополнительные обследования показали, что ситуация лучше, чем мы думали вначале. Группу риска пересмотрели. Сына оставили под наблюдением, безо всякого лечения (с нейробластомами так бывает).
Я поняла, что нам как будто дают шанс. Все не так плохо, как могло бы быть. Это сильно мотивировало верить в то, что сын вылечится.
С октября 2015 года сын находится под наблюдением. Каждые 3 месяца ему проводят МРТ, анализы крови и мочи, в том числе на онкомаркеры. В апреле этого года сыну предстоит операция по удалению опухоли. Опухоль считается неоперабельной, ее нельзя удалить на 100%, она обросла магистральные сосуды — аорту, обе почечные вены и некоторые другие. Профессор из Германии берется удалить 98% опухоли.
Даже если нет лечения, такой период в жизни семьи — это большое испытание. Много финансовых затрат, много нервов. Без поддержки близких людей мы бы не справились. Поэтому я даже не представляю, в каком аду живут семьи, которые скрывают диагноз от всех своих близких.
С самого начала меня поддерживала одна мысль: я знаю, что это не конец! Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда дети выживали. Сейчас рак не является заболеванием, с которым совершенно не ясно, что делать. Даже если диагноз сложный, есть варианты лечения, и есть шанс побороться.
Юлия Коваленко, сын Георгий, 7 лет, на момент постановки диагноза было 3 года
Диагноз: нейробластома 4 стадии
Гоша начал жаловаться на боль в ногах, прошли всех возможных специалистов, врачи не обнаружили чего-то подозрительного, но боль не проходила. Потом к ней добавилось снижение гемоглобина. В общей сложности мы потратили два месяца на то, чтобы выяснить причину. В одно утро ребенок просто не смог встать с кровати, «по скорой» мы попали в больницу.
В то, что эта беда коснулась именно нас, поверить было сначала невозможно. Ведь каждый из нас считает, что рак — то, что с нами и нашими близкими произойти не может.
Неделю была в шоке, но потом взяла себя в руки и настроилась на борьбу. Отчетливо помню тот вечер, когда решила прекращать постоянно лить слезы, это просто неэффективно. С тех пор слабости себе не позволяла, да и не до этого было.
Все члены семьи и друзья очень поддерживали нас с мужем. За что им огромное спасибо. Без них было бы тяжело. Помогали и благотворительные фонды. Их было два — российский и немецкий.
Сын, по всей видимости, обладатель сильного организма. Лечение переносил удовлетворительно. Без каких-либо форс-мажоров. Была периодически тошнота от «химии», было трудно во время трансплантации костного мозга, но это были довольно короткие периоды. Гоша прошел 6 курсов химиотерапии, а после полугода ремиссии случился рецидив, для лечения которого нам пришлось уехать за границу. Оперировать Гошу взялись специалисты Университетской клиники Грайфсвальда в Германии. А лечением почти полтора года занимались в университетской клинике Кельна. Лечение и операцию сын перенес удовлетворительно. Сейчас ему каждые несколько месяцев необходимо проходить обследования (МРТ, МЙБГ, онкомаркеры).
Семьям, которым только предстоит борьба с раком, хочу сказать: не ищите причин возникновения этого заболевания, медицинское сообщество пока их не выяснило. Доверяйте докторам, не бойтесь их расспрашивать, если есть сомнения — получайте второе или третье мнение относительно диагноза ребенка. Читайте о болезни, ищите именно научную информацию, так вы лучше будете знать «врага в лицо». И, как бы банально ни звучало, живите сегодняшним днем.
Ольга Саркисян, сын Артем, 14 лет, на момент постановки диагноза было 10 лет
Диагноз: медуллобластома головного мозга
Опухоли головного мозга редко диагностируются на ранней стадии, симптомы очень похожи на проблемы с ЖКТ или с ВСД. Мы свой диагноз ставили приблизительно 5-6 месяцев. Артёму было 10 лет. Он стал быстро расти, возросла нагрузка в школе. Мальчик был очень активный, подвижный, полный сил и очень жизнерадостный. Ходил в музыкальную школу, пел, плясал, играл на гуслях, плел поделки из бисера, занимался рисованием и вставал в 6 утра перед школой, чтобы поиграть в лего. И вдруг как-то он уснул в школе на занятиях. Потом стал хуже просыпаться. Похудел, вытянулся. Появились перепады настроения. Пару раз стошнило, пожаловался на головную боль. Это было в конце 2013 года.
Мы побежали к терапевту. Она ничего не нашла. Отправила к неврологу. Невролог сказала: «Быстрый рост, сосуды не поспевают за ростом костей, да ещё такая нагрузка…» Был назначен курс сосудоукрепляющих препаратов. Мы пили таблетки, наблюдали. Артем становился более вялым, стало тошнить раз в неделю, а к концу марта появилась шаткость походки. Невролог отправила сделать МРТ и сразу же мы оказались в Морозовской больнице (Морозовская детская городская клиническая больница — Прим. Ред.). МРТ показало опухоль головного мозга.
На момент постановки диагноза я была на 6-м месяце беременности. Сказать, что был шок — это ничего не сказать. Мир ушел из-под ног.
Честно, старалась не сойти с ума, не впадать в панику. И жизнь внутри меня, и Темочкина жизнь и здоровье зависели от моего мужества. Следила за дыханием, бесконечно молилась.
Через неделю после постановки диагноза операция была сделана в Центре нейрохирургии им. Академика Н.Н. Бурденко. Благодаря высокому профессионализму врача Шавката Умидовича Кадырова, злокачественная опухоль была удалена полностью. Это была медуллобластома. К счастью для нас, уже на тот момент существовал опробованный и имеющий хорошую выживаемость протокол лечения.
Артем тяжело перенес операцию. После он перестал самостоятельно двигаться и разговаривать. Слишком сильный был стресс и боль при выходе из наркоза. Сын как бы отгородился от внешнего мира, ушел в себя. Через две недели после операции мы вынесли на руках из больницы нашего любимого сына. Он даже не мог сидеть.
Но перед нами стояла еще более серьезная задача: нам нужно было самим выбрать протокол дальнейшего лечения. Выбирали между американским и немецким. Ездили по клиникам, разговаривали со специалистами. Мне нужна была уверенность человека-врача, что мы сможем вылечить сына. Эту уверенность я увидела в глазах, голосе, отношении к нам, уже обезумевшим от всего происходящего, в лице Ольги Григорьевны Желудковой.
Дальнейшее лечение (64 дня) проходило в НИИ Рентгенрадиологии. После двух месяцев облучения и всех реабилитационных мер, на какие я только была способна,
Артем был лысым, толстым, плохо говорящим и способным пройти за руку 100 метров. Но он был жив!
Нам очень помогали. Родные, друзья, знакомые и незнакомые. Нас очень поддержали деньгами. Артёмке привозили игрушки, игры, раскраски, пазлы. Ребята из его класса писали ему письма каждую неделю. А на выпускном, на последнем звонке 4 класса, одноклассники окружили его и поддерживали его, чтобы он смог вместе с ними стоя спеть песню. Руководитель класса из музыкальной школы регулярно звонила Артему, чтобы провести хоровое музыкальное занятие по громкой связи.
В процессе борьбы за жизнь сына мы поняли: если беда случилась, соберитесь! Вам предстоит несколько лет упорного труда. Вам нужно быть сильными, мужественными и здоровыми. Не замыкайтесь в своем горе. Обращайтесь к людям. Есть консультативный портал для онкобольных и их родственников. Есть проект СО-действие, есть фонды, есть сообщества родителей детей с аналогичным заболеванием. Вы не первые и вы не одни. Хороших людей и врачей много. У вас теперь есть конкретная задача: сохранить жизнь и восстановить здоровье вашего ребенка. Только вперед!
Если у вашего ребенка обнаружили опухоль
Анастасия Захарова — член Общественной организации родителей детей с нейробластомой — советует придерживаться четкого плана действий:
1. Знайте, что это не конец. Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда прогнозы были самые печальные, а дети выживали.
2. Не спешите с выводами. Надо обязательно дождаться постановки диагноза. Каждое новое обследование дополняет картину.
3. Читайте научную литературу по диагнозу. Чем больше вы поймете диагноз, тем легче вам будет общаться с врачами, а им с вами. Ищите группы или общественные организации по вашему диагнозу. Информация — это то, что поможет вам проходить этот путь.
4. Не бойтесь задавать вопросы врачу. Лучше продумывать их заранее и записывать в блокнот. При беседе с врачом бывает сложно собраться с мыслями. Записи вам помогут.
5. Заведите группу в социальных сетях. Она может быть стать источником информации для друзей, родственников и неравнодушных знакомых о течении заболевания и лечении ребенка.
6. Фиксируйте весь процесс от постановки диагноза до окончания лечения: записывайте препараты, дозы, ведите дневник анализов.
7. Будьте снисходительны к родне и друзьям. Они тоже ошарашены. Кто-то из них будет совершать ошибки: говорить не то, спрашивать невпопад, лезть с советами. У них это тоже, возможно, в первый раз. Надо всегда об этом помнить. В то же время не стоит замалчивать то, что вам неприятно. Дайте вашим близким понять, какие теперь границы, что можно, а что нельзя. Скорее всего, им самим так будет проще — им нужно, чтобы кто-то сказал, как теперь с вами общаться. Прислушивайтесь к себе и помните, что вам надо беречь себя ради вашего ребенка. Ваши силы не должны тратиться на ерунду. Самое главное — ребенок и вы сами.
Владислав Сотников, директора реабилитационных программ Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»:
«Детская онкология в России развивается достаточно хорошо. Успех на излечение по некоторым показателям достигает сегодня 90%. И это при том, что лечением детей занимаются отечественные врачи, которые вполне могут конкурировать с лучшими иностранными специалистами.
Не менее важна и реабилитация после лечения.
Дело в том, что лечение от тяжелого заболевания становится для ребенка особой социальной ситуацией — он исключается из привычной системы жизненного функционирования: оставляет школу или переходит на иной тип обучения, прекращает занятия в секциях, не имеет возможность общаться с друзьями. Его жизнь становится жестко внешнерегламентированной — во что одеваться, во сколько вставать, что есть/пить, куда идти — он перестает быть хозяином собственного тела. Более того, тело становится предметом угрозы жизни. Все это оказывает влияние на психику ребенка.
Это, в первую очередь, создание среды для возвращения возможности делать то, что по причине заболевания делать было нельзя или невозможно. Она может физической — когда ребенка могут в прямом смысле слова учить ходить — психолого-социальной, трудовой и прочей. Например, в „Шередарь“ мы занимаемся психолого-социальной реабилитацией — возвращаем ребятам интерес к жизни, желание радоваться каждому дню, новым знакомствам, общению».
Автор благодарит за помощь в подготовке материала Благотворительный фонд реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь» и Общественную организацию родителей детей с нейробластомой.
— поделитесь с друзьями!
Эксперты:
Владислав Сотников 
Анастасия Захарова 
Подпишитесь на нас в фейсбуке:Читать дальше
dailybaby.ru
“А можно я не умру?”. Как это – учить детей, больных онкологией – статьи
В самом центре Алматы есть такое место – детское отделение онкологии. Проходя каждый раз мимо этого здания, мало кто задумывается, что здесь дети проводят месяцы, а порой и годы. Могут, конечно, на короткий период вернуться домой, но потом им надо снова в больницу. Другие куда-то ходят, куда-то ездят, а у этих детей мир сужен до двух локаций – больница и дом.
Марина Никулина работает учителем истории и начальных классов в структурном подразделении образовательной школы № 95 детского центра онкологии Казахского НИИ онкологии и радиологии. Сюда она пришла девять лет назад из коммерческой организации.
Марина – потомственный педагог. Ее бабушка более десяти лет преподавала в больнице, где лечились дети с лейкозом. Мама Марины работает вместе с ней. “Волей судьбы произошло так, что из поколения в поколение женщины нашей семьи решили посвятить свои жизни работе с больными детьми. На самом деле раньше я не понимала ни маму, ни бабушку. И всегда спрашивала: “Как же вы можете работать с такими детьми? У них же рак… Это же невыносимо тяжело”. Вот теперь и я занимаюсь с детьми, которым поставлен такой страшный диагноз”, – начинает свою историю Марина.
Мы встретились с Мариной во дворе детской онкологической клиники. В отделении обычно находятся около 20 детей, которые в основном приехали из небольших городов Казахстана и отдаленных аулов. Алматинцы, как правило, приходят только на процедуры.
Продолжить разговор мы решили уже в учебном кабинете. В отделение заходим в бахилах. Едкий запах антисептика. Пройти несколько метров по коридору онкоотделения морально сложно: постоянно думаешь о том, что здесь лежат дети, перенесшие сеансы химиотерапии и сражающиеся не один год за свою жизнь.
“Наши дети особенные, им выпало тяжелейшее из всех испытаний, – продолжает Марина. – Они не любят, когда их жалеют. При общении с ними нужно держать себя в руках. Самое главное – не лить слезы и не грустить, приходя на работу. Больным детям слезами не поможешь, к ним надо приходить с позитивом, тут и так хватает горя. Их нужно просто понять и полюбить. Причем общаться с ними нужно как с обычными детьми. Они жаждут жить!”
В больнице работают 12 опытных учителей. В учебном классе есть все для занятий – удобная мебель, учебники, художественная литература на казахском и русском языках. Здесь очень много ярких красок. С каждым ребенком педагоги занимаются индивидуально, урок длится не более 30 минут. Все учебные планы строятся с учетом лечебного протокола и эмоционального состояния. Ученики имеют разные формы заболеваний и осложнения после химиотерапии, некоторые плохо видят, плохо слышат, передвигаются на колясках или временно прикованы к постели.
И капельница на занятии, и маска, чтобы не подхватить инфекцию, потому что иммунитет ослаблен химией, и опухшие от гормонов щеки, и нет волос. Часто приходится к ученику идти в палату, а иногда совсем отменять занятие.
Рабочий процесс здесь почти такой же, как в обычной школе: есть учителя, все предметы школьной программы, есть отметки, даже экзамены. Но ученики – это пациенты больницы.
“Мы стараемся понять ребенка, принять его таким, какой он есть. Лечение дети переносят очень тяжело – операции, наркоз, ампутации, забирающая все силы химиотерапия и тяжелейшие периоды восстановления. Все это сказывается на душевном состоянии детей, они находятся в депрессии, становятся апатичными и безразличными ко всему, – рассказывает Марина. – Моя задача как учителя – не только возобновить и подогреть интерес к учебе, но и вернуть веру в себя и в будущее. Для наших детей учеба – не только возможность узнать что-то новое, это прежде всего частичка той здоровой жизни, которую у них украли. Это способ отвлечься от своей болезни, забыть о том, что ты не такой как все”.
Поначалу Марине было тяжело:
“Когда я только пришла работать, то поначалу не могла себя заставить зайти в игровую комнату. Мне было так жалко малышей – маленьких людей без конечностей и с огромными шрамами. И я поняла: им нужна поддержка и уверенность взрослых в том, что болезнь можно победить. Надеяться и бороться нужно до победного конца. Порой родители не могут дать им эту веру. Ведь нередко самим мамам и папам требуется помощь психолога. Надо понимать, что реабилитация больного ребенка – это еще и реабилитация родителей”.
“А оценки Вы им ставите?”, – спрашиваю у Марины, улучив момент.
“Мы стараемся им ставить только четверки и пятерки. Если ребенок не хочет заниматься, стараюсь заинтересовать его чем-то другим: приношу книги или журналы, нахожу что-то интересное в Интернете по теме урока. Самое важное в моей работе – установить контакт с ребенком, особенно сложно подружиться с подростками. Они уже осознают всю серьезность своего заболевания. Самый страшный вопрос от них: “Марина, а можно я не умру?”
Малыши же быстро находят друзей в больнице, они смеются и пока до конца не осознают всей трагичности ситуации. Дети смотрят на мир такими глазами, какими взрослым тоже не помешало бы иногда взглянуть. С детьми обычно пытаюсь общаться на равных и разрешаю называть себя Марина, безо всякого отчества, что немыслимо в обычной школе”.
Помолчав, Марина продолжает:
“Самое тяжелое в моей работе – это терять своих учеников. Были и похороны, после которых я отходила несколько дней. Ты должен понимать, что можешь прийти сегодня на занятие к ребенку, вчера он был, вчера был замечательный урок, а сегодня его нет. Хотя много детей сейчас выздоравливают, ситуация кардинально изменилась. Тем не менее дети уходят. И другие дети это тоже видят. И это страшно. Но, я беру себя в руки и знаю, ради чего работаю. Ради того, что ребенок позвонит мне из дома и скажет, что все хорошо, он снова ходит в свою школу, а контрольные проверки говорят о том, что рак ушел. Я всегда говорю своим ученикам: “Ты уж постарайся, чтобы я тебя здесь больше никогда не видела. Выздоравливай и учись у себя дома”.
Марина признается, что за девять лет работы в отделении она сильно изменилась: “Я стала добрее и терпеливее. Поняла, что от этой беды не застрахован никто. На самом деле не я учу этих детей, а эти дети учат меня. Они несут свет, добро и любовь. Я нужна им, а они нужны мне. Интересно работать с данной категорией детей. Пусть наши дети не достигают высоких результатов в учебе, но главное – мы решили основную проблему – привитие интереса к учебе, чтобы учеба вызывала только чувство радости, которой так не хватает нашим детям. Позитивно настроенного ребенка легче учить и воспитывать, легче развивать его во всех отношениях, тем самым сохраняя самое дорогое на свете – его здоровье, то есть жизнь. Дети выздоравливают, побеждают рак, и нет ничего главнее и важнее этого!”
Подготовила Василина Атоянц
tengrinews.kz
Детский рак: что надо знать, принимая решение о благотворительном сборе
Видео и расшифровка вебинара Екатерины Чистяковой, ведущего эксперта фонда «Подари жизнь», — постановка диагноза, маршрутизация лечения, новейшие лекарства, взаимодействие с чиновниками
Здравствуйте! Я сразу скажу, что в онкопомощи, если подходить с позиции благотворительного фонда, никаких правил нет — сплошные исключения. И второе — ситуация все время меняется. Появляются новые правила на уровне государства, новые методы лечения и, к сожалению, если заниматься профильно с онкологическим больным, надо постоянно учиться соответствовать его потребностям. А потребности пациента — это самое главное.
То, что я буду говорить, не поможет ни врачам, ни онкопациентам — они лучше меня все знают. Это не поможет представителям фондов, которые прицельно помогают онкобольным и тоже лучше меня знают, как именно обстоят дела у них в регионе. Но если речь идет о фонде, который занимается адресной помощью разным категориям пациентов, в том числе, встречаются дети с онкологическими заболеваниями, то здесь, наверное, можно почерпнуть полезные знания.
Детский рак
Есть две новости — одна хорошая, другая плохая. Хорошая новость в том, что большинство детей, заболевших раком, можно вылечить — 80%. Плохая новость —в том, что детский рак — вторая причина смертности у детей после травм и несчастных случаев. Дети, вообще, народ здоровый, умирать им не положено, они должны жить, вырастать, становиться папами, мамами и так дальше. Но, к сожалению, рак — это злодей, который уносит детские жизни, и он стоит на втором месте после различных аварий.
Вот довольно приблизительная картинка о структуре заболеваемости у детей. Чем, собственно, отличается заболеваемость у детей и взрослых? У взрослых, в основном, преобладают солидные опухоли, то есть, те, которые можно пощупать, это комочек ткани. А дети, в основном, болеют заболеваниями кроветворной и лимфоидной ткани, и это значит, что болеет весь организм сразу, от макушки до пяток, потому что кровь везде. Вот эти 50% лимфом и лейкозов, они, в основном, состоят из лейкозов — это 33% всех детей, заболевших раком. Еще 11% — лимфомы и еще 10% — гистиоцитозы. Там по 50% набирается. И лейкозы, как правило, очень неплохо лечатся. Особенно, острый лейкоз. На втором месте опухоли мозга. Это тоже целый спектр заболеваний, с ними дела обстоят похуже. И оставшиеся 30% — это нейробластомы, 8% детей заболевает нейробластомами, в основном, маленькие дети; опухоли мягких тканей, почки, костей 5%, прианальные опухоли. То есть, такого понятия как «детский рак», в принципе, не существует, разнообразие диагнозов. Ежегодно в нашей стране, в РФ, заболевает порядка 3,5 тысяч детей. Поскольку они накапливаются в популяции, то можно сказать, что примерно 22 тысячи наших маленьких сограждан до 18 лет болеют раком на сегодняшний день.
Постановка диагноза
Прежде всего, поскольку терапия рака очень прицельная, важно точно поставить диагноз. Причем до мельчайших деталей. Иногда сам ход лечения, препараты, зависят от того, какие мутации будут найдены. Диагноз ставится для начала с помощью забора ткани. Это биопсия, если речь идет о солидной опухоли, той, которую мы можем потрогать. Или это пункция, если, например, речь идет о лейкозе. Забирают образец костного мозга. Костный мозг — это такое желе, которое находится в плоских костях — тазовые кости, ребра, грудина. И вот это желе является источником всех клеток крови, которая потом будет во всем организме. Берут шприц, втыкают в кость — это так, чтобы совсем упрощенно сказать — и отсасывают это желе, чтобы посмотреть, есть ли там раковые клетки. Полученный материал смотрят патологи. Они специально его окрашивают, потому что у разных тканей, разных клеток разные свойства по накапливанию красителя — то, что помогает поставить диагноз.
И очень важно — изучение разнообразных мутаций. Если речь идет об опухоли, ни о лейкозе или лимфоме — о солидной опухоли, то нужна еще визуальная диагностика, разнообразные снимки, КТ, МРТ, ПЭТ и сцинтиграфия для каждой ткани. Например, детям с нейробластомой понадобятся сцинтиграфия для точной установки стадии распространенности опухоли. Если речь о лейкозе или лимфоме, то никакое МРТ не нужно, потому что это системное заболевание, которое вы никак не увидите — это клетки, которые рассеяны по всему организму. И, соответственно, у лейкозов и лифмом нет стадий, что легко запомнить. Не существует лейкоза 4 стадии так же, как и 1. Если человек заболел лейкозом, то, значит, он заболел сразу весь.
Если говорить об опухолях солидных, то там, действительно, есть стадирование. 1 стадия — это когда единичный первичный опухолевый очаг, 4 стадия — когда есть отдаленные метастазы, то есть, они не в ближайших к опухоли лимфоузлах распространяются, а они затронули уже отдаленные органы. Например, саркома у нас очень любит метастазировать в легкие, потому что в легких очень много мелких сосудиков, и там где-то оторвавшаяся от материнской опухоли клеточка застревает и начинает разрастаться.
Терапия по протоколу
После того, как мы поставили диагноз, определили все мыслимые и немыслимые мутации, врач выбирает терапию по протоколу. И в ходе лечения, и после него обязательно будут нужны и контрольные снимки, и контрольные пункции, и контрольная биопсия, чтобы понять, отвечает ли опухоль на лечение, как она сокращается и как себя ведет. Если, допустим, первая линия нашего протокола не помогла, мы видим, что лечим, лечим, ничего не происходит, тогда просто меняют схему терапии. Это важно понимать, когда вы начинаете покупать лекарства.
Какие виды лечения используются при онкологических заболеваниях? Я думаю, что все здесь знают, что есть методы локального контроля — они нацелены непосредственно на то место, где опухоль расположена, и системные, как химиотерапия, — это лечение, которое действует сразу на весь организм. Вводится химиопрепарат по вене и достигает практически везде.
Лучевая терапия может воздействовать, соответственно, только на то место, где опухоль находится, где она обнаружена.
И есть еще так называемая «таргетная терапия». Вот здесь особенно важно знать, какие же мутации были у наших опухолевых клеток потому, что это препараты, которые присоединяются именно к тем клеткам, в которых есть мутации, в которых есть специфические белки, по которым лекарство может «узнать» свою опухоль.
Органосохраняющие методы лечения
Еще важно знать, что такое искусство врача. Вот врач подумал, подобрал очень индивидуальную схему лечения — это очень относительная вещь в онкологии, потому что все раковые заболевания лечатся по схемам-протоколам лечения. Протоколы разрабатываются, как правило, целыми группами клиник. Они смотрят, как действует лечение на пациента, что-то совершенствуют. И этим группам, которые создают протоколы, важно не только подобрать метод, который максимально эффективно убивает опухоль, приводит к большему количеству продолжительных ремиссий, без рецидивной выживаемости, как врачи говорят. По крайне мере, в детской онкологии сейчас очень важно, и я надеюсь, что во взрослой тоже будет важно и уже, может быть, к этому подходят, чтобы лечение было минимально инвалидизирующем, сохраняющем качество жизни.
Раньше, например, при ретинобластомах, — это опухоль глаза встречается у маленьких детей — очень часто речь шла о том, чтобы удалить глаз… Ну, представляете, девочка или мальчик, удалили глазик, потом они становятся подростками, как они себя чувствуют. Или удалить опухоль вместе с рукой, с ногой, если это саркома… Сейчас стараются подбирать органосохраняющие методы лечения.
При лимфомах огромную роль играла лучевая терапия, которая все равно, хоть она и является методом локального контроля и лучи адресованы только опухоли, все равно соседние ткани так или иначе повреждает. У детей нарушается рост, нарушается работа органа, на который пришлась часть лучевой нагрузки. И доктора медленно движутся к тому, чтобы как можно меньше была роль лучевой терапии, там, где можно без нее обойтись — исключают ее из протоколов. Протоколы, по которым лечат лимфому, например, сейчас гораздо бережнее относятся к ребенку и взрослому человеку, чем было 20 лет назад.
Тайминг
Протокол определяет, какие методы лечения в каком порядке должны применяться. То есть, например, мы проводим сначала химиотерапию, чтобы сократить массу опухолевых клеток. Только потом подходим к операции потому, что маленькую опухоль удалить проще, и это менее вредно, менее обширная будет операция, она меньше повредит ребеночку.
Но в протоколе лечения очень важны сроки. На тайминг молятся все онкологи. Почему это важно? Вот провели блок химиотерапии. У ребенка, как говорят, «попадали» все анализы. Это значит, что клетки крови стали вырабатывать с меньшей интенсивностью меньше тромбоцитов, появился риск кровотечений и кровоизлияний, у него меньше клеток иммунной системы — вырос риск инфекций, а следующая химиотерапия должна начаться через три недели. Вот что хочешь делай! Если мы пропускаем срок, если мы нарушаем тайминг, то, пока у нас восстанавливается сам организм, заодно и опухоль поднимает голову, успевает вырасти, приспособиться к препаратам, которыми мы ее пытаемся победить и становиться более злокачественной.
Именно поэтому в протоколах лечения врачи следят за таймингом, и именно поэтому так важна роль поддерживающей терапии, сопровождающей все виды лечения — антибиотики, противогрибковые препараты. Они нацелены на то, чтобы инфекции, которые нападают на пациента, не довели его до такого тяжелого состояния, что он не сможет перенести следующую химиотерапию по расписанию. Мало того, что эти инфекции вообще могут быть смертельными особенно при лейкозах и лимфомах, но они еще способны нарушить тайминг, который во многом является залогом успеха.
Контрольные обследования
Их важно сделать в срок — доктора знают, например, что если ребенок на 30 день вышел в ремиссию при лечении острого лимфобластного лейкоза, значит, хороший протокол, хороший прогноз, мы продолжаем лечить по тому плану, с которого первоначально начали. Если мы ремиссии к 30 дню не добились, тогда надо переключиться, что-то добавить, подумать о том, что, может быть, показана трансплантация костного мозга при таком варианте лейкоза. Пункция на 30-й день может быть определяющей для всей тактики лечения и успеха, поэтому эти вещи тоже важно знать и поддерживать.
Роль НКО
Теперь, собственно, о том, в чем наша роль? Общее правило состоит в том, что, вообще-то, у нас все лечение оплачивается государством. Но, к сожалению, исключений из этого правила больше, чем мне, например, хотелось бы. Казалось бы, и гистология входит в ОМС, и КТ, и МРТ, и любые виды диагностики. Однако на практике нам приходится оплачивать, примерно — всё. Этому есть, конечно, объяснение. Например, гистологические анализы наш Фонд «Подари жизнь», — в принципе, другим фондам, может быть, не стоит очень сильно в это погружаться, — оплачивает всем пациентам в Центре Димы Рогачева. Если есть направление от регионального органа здравоохранения, то Центр Димы Рогачева может сделать это по ОМС. Иногда родители приезжают без направления или Управление здравоохранения в Курске не желает такое направление писать. Ну, здесь в интересах пациента уже оплатить ему это обследование. Кроме того, ОМС покрывает, например, три обследования гистологических заболеваний, в течение лечения три иммунохимии. А 4,5,6, которые положены по протоколу лечения, в наши стандарты не входят. Но докторам принципиально важно получить эти данные, чтобы понять, отвечает ли ребеночек на лечение, и, вообще, как дальше с ним быть. Поэтому, к сожалению, это остается, как у нас говорят, нашей вахтой.
Если вас интересует благотворительность, вы хотите разбираться в новых технологиях, читать экспертные интервью с яркими фигурами в мире НКО и помогать с умом — подписывайтесь на секторную рассылку Милосердие.РУ. Чем больше мы знаем, тем лучше помогаем!
Проблема с методами визуальной диагностики
Все эти КТ, МРТ, МП входят в ОМС, но если говорить о КТ и МРТ, то по-прежнему не во всех регионах их могут сделать. Эту проблему лет 15 все еще не могут решить. Не во всех регионах могут сделать МРТ маленькому ребенку. Ребеночек до трех лет, он не готов лежать неподвижно. Поэтому МРТ ему надо делать с наркозом. А вот в регионе там, в какой-то области нет педиатрической лицензии там, где есть аппарат МРТ, или есть педиатрическая лицензия, но они не могут, не умеют делать наркоз потому, что реанимации, анестезиолога, вообще ничего нет, поэтому ребенок вместе со своим МРТ едет в Москву. Это, конечно, большая глупость, но это и необходимость потому, что иначе он не получит правильного обследования.
Также бывает, что аппарата МРТ нет в Российской клинической больнице — он сломался. А в Тверской области в детской больнице не было аппарата МРТ и региональные власти не могли найти никакого способа, чтобы оплатить детям своего региона МРТ не в детской больнице, а во взрослой. Это оказалось невозможным, потому, что если у ребенка открыта история болезни в одной клинике, он не может пойти в другую, и выполнить за бюджетные средства обследование, даже если в собственной больнице ему это обследование недоступно. Ну, то же самое, собственно, и с анализами бывает, да? Либо врачи не назначают — «о, у нас нет бактериологических анализов, мы не можем сделать такие посевы, мы не можем сделать МРТ, у нас нет». От этого, конечно, страдает качество лечения.
Или они направляют пациента, говорят: «Ну, вот отвези свои анализы, или — пойди сделай МРТ, но заплатить тебе придется самому, потому что история болезни открыта в нашей больнице, а в нашей больнице мы эту услугу оказать не можем». И здесь приходится уже Фондам пациента поддерживать. Конечно, такую системную поддержку в региональной больнице будет проще оказать фонду, который постоянно поддерживает больницу, а не в режиме адресной помощи. И тем не менее, если к вам приходит просьба оплатить МРТ ребенка до 3-х лет, то, скорей всего, там, где он живет, просто не делают МРТ с наркозом. И помочь ему надо.
Дефицит лекарств
При разговоре о лекарствах важно понимать, что стоят они дорого, и главное, что времени собирать деньги у вас нет. Если к вам обратились прямо сейчас, то, скорее всего, лекарства нужны прямо сейчас. Очень редко, если мы знаем, скажем, что через два месяца планируется трансплантация костного мозга и на нее нужна такая сумма, тогда вы можете заранее купить для трансплантации мешочек с лекарствами, выдать. Но обычно спрашивают лекарства для химиотерапии, которых нет, или лекарства для сопроводительного лечения (противогрибковые препараты, антибиотики, противовирусные, иммуноглобулины бывают нужны) — их нет сейчас, они должны быть сейчас, что хотите делайте. Или отправляйте к соседям в другие фонды, или попытайтесь договориться с тем, кто может купить сейчас. Ваши коллеги купили немного, а вы дальше поможете поддержать пациента. Но ожидание, абсолютно, к сожалению, недопустимо.
Почему, собственно, лекарств нет?
Если пациент лежит в больнице на койке, то, по крайней мере, Федеральные больницы в России устроены таким образом, что в конце года деньги уже кончились и лекарства тоже. На Новый год, особенно на длинные каникулы, нужно лекарствами запастись. В начале года бывает, что еще не дошли деньги нового года. Счастливый момент длится примерно с конца мая- июня и до ноября, в принципе, лекарство у них есть. Потом у них начинается опять такое сезонное развлечение, но не у всех, есть приличные больницы, в которых хватает навыков, чтобы рассчитать лекарственное обеспечение на год.
Мы в фонде регулярно просим у своих региональных коллег так называемые «лекарства нам». Что это означает? У нас ребеночек очень часто отправляется на лечение от рака в Москву или в Санкт-Петербург. И вот он полечился, провел свою высокомедикаментозную терапию, которую ему не смогли сделать по месту жительства. А дальше ему нужно отправляться домой, и дома продолжать принимать лекарства. Очень много очень дорогих лекарств, от которых, собственно, зависит то, что сделали в столичном центре. Все эти усилия, они оправдают себя или мы потеряем пациента просто потому, что немного лекарств не хватило?
Мы стараемся всегда отправить любого ребенка с месячным или на два месяца запасом лекарств в мешочке потому, что регион вообще не знает, что ребенку выписывается. Они не готовы — отправили в Москву и всё. Каждый выписанный из Федеральной клиники пациент для них -сюрприз.
Если препарат, назначенный ребенку, входит в перечень ЖНВЛП — это жизненно необходимые важные лекарственные препараты, и ОНЛС — обеспечение необходимыми лекарственными средствами, то часто бывает, что регион на складе эти лекарства находит. Хотя, может быть, они есть, но не для всех, а только для тех, на кого регион рассчитывал – вот они здесь находятся, врачи их видят, есть назначение. Если препараты в эти перечни не входят или они рассчитаны на определенное количество больных, и вашего конкретного пациента не ждали, то региону надо провести торги, а торги могут быть признаны несостоявшимися, и тогда надо новые торги. И проходит время, когда даже самый добросовестный регион может обеспечить своего больного лекарствами. Сразу это получается у них не всегда.
Ну, и последнее — случаи, когда пациенту назначили не зарегистрированный в России лекарственный препарат. Вот здесь вряд ли помогут фонды адресной помощи. Ввоз в Россию из-за рубежа незарегистрированных лекарств — абсолютно легальный процесс, но тут надо знать систему разрешений в Минздраве, это все быстро — какие документы должна подготовить клиника, как оформить брокерский договор, чтобы лекарства наши прошли таможню. В режиме «один раз в три года» осуществить это просто невозможно, и вряд ли стоит браться. Лучше отправить сразу в фонд «Подари жизнь».
Отказ в лекарствах
Тоже бывает. Надо понимать, что у наших областей, субъектов Российской Федерации, часто просто нет денег. Или они потратили все деньги на пациентов с сохранными заболеваниями, и на онкологических уже не хватает. Такое тоже, к сожалению, случается, и они начинают писать нам разные письма про то, что препарат не входит в перечни или, еще одна причина отказа — препарат не имеет педиатрических показаний, так называемый препарат off label. Или препарат не имеет по инструкции, которую мы приложили, показаний по лечению нейробластомы. Это самый классический случай, когда ребеночек с нейробластомой выписывается домой, врачи назначают ему препарат, а компания, которая производит его последние лет 20, зарегистрировала показания только для лечения прыщей. У них рынок сбыта большой, прыщами болеют все. И регистрировать еще показания, проводить клинические испытания для детей с нейробластомой им не интересно. Поэтому в инструкции никогда не появится строчка «им можно лечить детей с нейробластомой». Но им нужно лечить этих пациентов. А регион пытается выкрутиться, не потратить деньги, сэкономить для других больных. Пациенту в этом препарате отказано. И в этих случаях нам приходится покупать. Покупать лекарства тоже не простая задача потому, что хотелось бы потратить деньги, но не потратить их слишком много.
Оценка эффекта
Очень часто мы получаем от докторов назначения, что, например, нужен препарат такой-то на восемь месяцев. Это, может быть, и так, но препарат пациенту нужен на восемь месяцев, если у него все хорошо и все по плану. На самом деле, прав
www.miloserdie.ru
Черные вены и плач детей — репортаж из детской онкологии
Репортаж из детского отделения онкологии
На входе в это отделение бахилы за пять сомов. Медсестра просит надеть повязки, чтобы не заразить детей после “химии”.
В коридоре бегают дети — в чепчиках, радостные, удалые… “Это они так до “химии” развлекаются. После укола же будут лежать и плакать”, — пояснила медсестра.
В палате меня ждут двухлетняя Раяна с острым лейкозом крови и ее мама Толкун. От большого количества лекарств у девочки сильно вздут живот.
Толкун прочла уже сотни страниц об остром лейкозе и прекрасно знает, чем болеет малышка. Этот рак крови способен за 2-3 месяца изнутри выжечь тело ребенка.“За первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй”, — рассказывает мать.
Фотограф и оператор в какой-то момент не смогли это слушать и вышли в коридор. Мы остались в палате втроем.
— А что папа?
— Папа? Он хочет свободы… Сказал, что подпишет отказ от дочери, что нет денег помогать. Он красит машины, получает 10 тысяч в месяц.
Рядом с кроватью синие детские тапочки. В тумбочке чистая посуда и пачка чая. Вообще-то палата рассчитана на четверых, но остальные пациенты сейчас на процедурах.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Толкун Абдраимова: Раяна очень тяжело переносит “химию”. Когда вводят сыворотку, она сжигает вены
“Как-то я столкнулась в больнице со своей кайнеже (золовка). Она стала кричать, что я сама заразила ребенка раком… Только сестра меня поддерживала: я звонила ей утром, говорила, что нечего есть, и через час она привозила кастрюлю свежего шорпо”, — делится женщина.
Сейчас Толкун и ее дочери помогает благотворительная организация. 90 процентов лечения оплачивает государство — раньше маме приходилось платить за это 3 000 сомов в день.
Огромная статья расходов — анализы. Родители детишек, страдающих онкологическими заболеваниями, поделились, что врачи отправляют их в частные лаборатории, несмотря на то, что при Национальном центре онкологии есть своя бесплатная.
© Sputnik / Эмиль Садыров
История двухлетней Раяны, которая заболела раком крови
Как сообщила Министерство здравоохранения, результатам гослаборатории действительно верить нельзя.
“Информация, что врачи направляют на анализы в частные клиники, верна. Дело в том, что в НЦО клиническая лаборатория часто выдает недостоверные результаты. До последнего времени не было элементарного гематологического анализатора”, — говорится в официальном ответе на запрос Sputnik Кыргызстан.
Кстати, тот самый гематологический анализатор, по сообщению представителя благотворительного фонда “Help the children — SKD”, был куплен на деньги неравнодушных кыргызстанцев много лет назад.
Почему мы не можем спасти наших детей?
Врачи уверяют: многих детей родители приводят слишком поздно. Четверо из пяти несовершеннолетних пациентов поступают уже на 3-4-й стадиях рака. Особенно сложно, по словам медиков, обстоят дела в регионах: там не хватает ни врачей, ни оборудования.
Жертвой врачебной ошибки чуть не стала семнадцатилетняя Адина Мамбеталиева. Она рассказала, что семь лет назад врачи нарынской больницы целый год лечили ее от зоба. Когда состояние стало совсем критичным, родители отвезли девочку в Бишкек. Доктора были в шоке: уровень гемоглобина был на смертельно низкой отметке 21 грамм на литр при норме 130-150. Адине диагностировали рак крови.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Адина Мамбеталиева: я помню своего соседа по палате — Даниэля… Ему было 10, когда его отправили домой. Умирать…
“Вы не представляете, как это больно, вены от “химии” выжигает. Один раз из носа началось кровотечение, оно продолжалось, наверное, несколько часов… Одежда, все, что было рядом, окрасились в красный цвет. Я думала, что умру”, — вспоминает Адина.
Эта история закончилась благополучно — за два года девочка одолела рак. Ее другу Даниэлю, который был младше на год, врачи помочь не смогли…
“Мы познакомились с ним в больнице в 2011-м. На тот момент он жил там уже три года. У него, по-моему, была опухоль на шее. В какой-то момент врачи сказали ему, что болезни больше нет. Когда он выписывался, я даже ему завидовала. Через полгода увидела его вновь — рецидив. Потом Даниэля вновь отправили домой — умирать. Он скончался рядом с мамой и папой”, — рассказала Адина.Ежегодно в Кыргызстане страшный диагноз ставят 200 ребятишкам. По данным Министерства здравоохранения, на лечение онкобольных несовершеннолетних граждан государство выделяет от 3 до 5 миллионов сомов в год. По подсчетам ведомства, этих денег хватает на полноценное качественное лечение только четырех-пяти пациентов. На одного больного ребенка требуется от 10 до 150 тысяч долларов в год, если учитывать возможную пересадку костного мозга или трансплантацию органов.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Елена Конева: мы запустили программу оказания психологической помощи. В двух отделениях открыты центры психологической реабилитации, где пять дней в неделю работают психологи фонда
Большую поддержку оказывают доноры и благотворительные фонды. Представитель Help the children — SKD Елена Конева рассказала, что многое из имеющегося в отделении детской онкологии и гематологии в Бишкеке приобретено фондом: компьютеры, посуда, мебель, гематологический и биохимический анализаторы, микровизор.
Беседа с Толкун закончилась. Ко мне подбежала маленькая девочка в марлевой повязке и шапочке, за кофту потянула в палату:
— Ты кто?
— Я журналист, а ты?
— Я Сезим, мне семь, у меня рак. Ты че, испугалась? Не бойся, я сильная! Давай играть лучше!
— В прятки хочешь?
— Давай, надо в такое, чтобы не устать, — я с мамой еще очень погулять хочу. Сегодня погода плохая, холодно, а так весны хочется! Тогда мне разрешат играть на улице.
Поиграть нам так и не удалось. Наше общение прервал крик медсестры:
— Сезим, в палату!
— Я пошла, ты приходи. Я с тобой в прятки сыграю, если буду себя хорошо чувствовать.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Толкун Абдраимова: за первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй
15 февраля отмечается Всемирный день онкобольных детей. Эта дата появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Этот день отмечают более чем в 40 странах под патронатом Международного общества детских онкологов.
За последние пять лет в детское отделение онкологии при НЦО поступили 2 315 детей, из которых до сегодня не дожили 74…
ru.sputnik.kg